La Fundación de la Hemofilia enfrenta una situación crítica tras la decisión del Gobierno de eliminar un subsidio que representaba hasta el 70% de su financiamiento. Esta medida pone en riesgo la continuidad de la única institución en el país que ofrece atención a más de 4.800 personas con hemofilia y que, durante más de 80 años, ha sido un referente internacional en el tratamiento de esta enfermedad crónica.
No vemos un horizonte posible, advierten desde la entidad. Con el presupuesto actual, se estima que en menos de tres meses no podrán cubrir los salarios de su equipo médico, reconocido entre los más destacados a nivel mundial. Lucas Figola, vicepresidente de la fundación y también paciente hemofílico, comentó: Queremos adaptarnos para seguir funcionando, pero el recorte fue tan abrupto que es imposible sostenernos.
Una Trayectoria de 80 Años
En 2024, la Fundación cumplió 80 años y se consolidó como una institución de renombre global. Profesionales de toda la región y otros países acuden allí para capacitarse en el manejo de este trastorno, que carece de cura. La fundación ofrece atención integral, desde kinesiología hasta odontología, siendo este último servicio esencial, dado que muchos odontólogos se niegan a tratar a pacientes hemofílicos debido al alto riesgo de hemorragias.
Desde su creación en 1944, la Fundación de la Hemofilia ha sido pionera en América Latina, antes incluso de la fundación de la Organización Mundial de la Hemofilia en 1963. Hoy, representa oficialmente a Argentina dentro de esa red global que acompaña a más de 450.000 personas con este trastorno.
Impacto del Recorte de Subsidios
El pasado lunes, la fundación recibió por última vez el subsidio estatal que había sostenido su funcionamiento durante 24 años. En promedio, el Ministerio de Salud destinaba entre $500 y $700 millones anuales a la entidad, un acuerdo establecido en 2001 tras una negociación con el Gobierno debido a una millonaria deuda acumulada por el PAMI.
El recorte de fondos ya está teniendo consecuencias graves. Los profesionales llevan más de cinco meses sin cobrar, y la falta de recursos ha reducido drásticamente la atención. Varios médicos se han ido, y el área de internación ya no puede recibir pacientes, explicó Diego, un voluntario de la institución. Estamos perdiendo un centro nacional y federal de excelencia en atención, formación e investigación, un espacio que costó 80 años construir, lamentó.
La Respuesta del Gobierno
Desde el Ministerio de Salud, se ha argumentado que buscan eliminar los fondos discrecionales y que ya en 2023 se notificó a la fundación sobre el recorte. El último subsidio entregado fue de $400 millones, con un complemento pendiente de $193 millones. Sin embargo, desde la fundación aseguran que el jefe de Gabinete de Asesores del Ministerio les indicó que no recibirían más ayuda porque ni siquiera se la dan al Hospital Garrahan.
Desde la cartera sanitaria desmintieron esta afirmación, sosteniendo que se trata de una política general que reemplaza los subsidios por programas específicos en los que las organizaciones deben participar.
Cómo Puedes Ayudar
Ante la crítica situación que atraviesa la Fundación de la Hemofilia, la colaboración de la comunidad es fundamental. Si deseas contribuir, puedes realizar donaciones a través de la cuenta de la Fundación de la Hemofilia en el Banco de la Nación Argentina. Cada aporte cuenta y puede marcar la diferencia en la vida de quienes padecen esta enfermedad.
La situación actual resalta la importancia de la atención médica y el acceso a tratamientos para todos. Mantente informado y comparte esta noticia para generar conciencia sobre la hemofilia y la labor vital que realiza esta fundación.
